今天是世界渐冻人日,关于渐冻症这些前兆需警惕
资讯
2024-01-11
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海峡网6月21日讯(福州晚报记者 陈丹 通讯员 吴旻慧)今天是世界渐冻人日。昨日,福建医科大学附属第一医院举办了关爱渐冻人,附一在行动公益讲座暨病友会。医生们呼吁,要用爱去融化冰冷,并及时发现渐冻症的早期症状。
释义
什么是渐冻症?
说起渐冻人,许多人会想到霍金。作为渐冻症患者,霍金创造了55年生存期的奇迹。
渐冻症是肌萎缩侧索硬化的俗称,这是一种侵犯大脑、脊髓运动神经元的神经变性疾病,多发于40~60岁人群,临床表现为逐渐进展四肢无力、肌肉萎缩、肌肉跳动感,当累及咽喉部肌肉时,可出现言语含糊、吞咽困难、饮水呛咳等。
之所以称为渐冻人,是因为直至生命的最终,绝大多数病人的智力和感知并不会受到影响,病人能听到,能看到,也有触感等,但身体却像被冻住了一样,无法作出反应。
案例
大学刚毕业就患渐冻症
来自单亲家庭的李明(化名)被确诊渐冻症时,刚刚大学毕业。知道孩子的病情后,他的妈妈经历了崩溃、茫然,但很快振作起来,带着儿子四处求医,最终来到了附一医院。
他的病情进展非常快,一年后就只能躺床上了,后来因为肺部感染,进了重症监护病房,一呆就是一年多。附一神经内科医生张奇杰介绍,为了照顾李明,他的妈妈长期陪护在重症室外,一年睡坏了两张陪护的折叠床。
张奇杰医生说,像这样的渐冻人家庭和故事还有很多,在附一医院就诊的就有300多例的渐冻症患者,几乎每一个病例背后都是泪水和触动人心的坚持。
提醒
这些早期症状需警惕
附一医院在我省最早成立了渐冻人救助服务示范基地,在神经内科王柠教授的带领下,该基地长期从事渐冻症临床诊疗工作,为福建及周边渐冻症患者提供公益性服务。
渐冻症的发病机制复杂,其中5%~10%的患者是遗传因素导致的,而大部分的患者病因不明。张奇杰医生介绍,目前全世界都没有找到渐冻症治疗方法,但早期治疗是延缓疾病进展、提高生活质量的关键,目前临床上一些药物,对早期的渐冻症病人有比较好的控制效果。然而,由于对疾病缺乏认知,早期临床表现不典型,许多渐冻症病人确诊较晚。
张奇杰医生提醒,早期渐冻症患者大部分表现为手部无力,常常无意间发现拧不开矿泉水瓶、拿碗筷子不灵活、剪指甲不方便等等,经常还有虎口区肌肉萎缩;还有一部分病人表现为双脚无力,行走、爬楼梯费力;也有部分病人表现为说话不流利,吃东西、饮水容易呛咳。出现这些症状时,应及时就诊,排查是否患上渐冻症。
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海峡网6月21日讯(福州晚报记者 陈丹 通讯员 吴旻慧)今天是世界渐冻人日。昨日,福建医科大学附属第一医院举办了关爱渐冻人,附一在行动公益讲座暨病友会。医生们呼吁,要用爱去融化冰冷,并及时发现渐冻症的早期症状。
释义
什么是渐冻症?
说起渐冻人,许多人会想到霍金。作为渐冻症患者,霍金创造了55年生存期的奇迹。
渐冻症是肌萎缩侧索硬化的俗称,这是一种侵犯大脑、脊髓运动神经元的神经变性疾病,多发于40~60岁人群,临床表现为逐渐进展四肢无力、肌肉萎缩、肌肉跳动感,当累及咽喉部肌肉时,可出现言语含糊、吞咽困难、饮水呛咳等。
之所以称为渐冻人,是因为直至生命的最终,绝大多数病人的智力和感知并不会受到影响,病人能听到,能看到,也有触感等,但身体却像被冻住了一样,无法作出反应。
案例
大学刚毕业就患渐冻症
来自单亲家庭的李明(化名)被确诊渐冻症时,刚刚大学毕业。知道孩子的病情后,他的妈妈经历了崩溃、茫然,但很快振作起来,带着儿子四处求医,最终来到了附一医院。
他的病情进展非常快,一年后就只能躺床上了,后来因为肺部感染,进了重症监护病房,一呆就是一年多。附一神经内科医生张奇杰介绍,为了照顾李明,他的妈妈长期陪护在重症室外,一年睡坏了两张陪护的折叠床。
张奇杰医生说,像这样的渐冻人家庭和故事还有很多,在附一医院就诊的就有300多例的渐冻症患者,几乎每一个病例背后都是泪水和触动人心的坚持。
提醒
这些早期症状需警惕
附一医院在我省最早成立了渐冻人救助服务示范基地,在神经内科王柠教授的带领下,该基地长期从事渐冻症临床诊疗工作,为福建及周边渐冻症患者提供公益性服务。
渐冻症的发病机制复杂,其中5%~10%的患者是遗传因素导致的,而大部分的患者病因不明。张奇杰医生介绍,目前全世界都没有找到渐冻症治疗方法,但早期治疗是延缓疾病进展、提高生活质量的关键,目前临床上一些药物,对早期的渐冻症病人有比较好的控制效果。然而,由于对疾病缺乏认知,早期临床表现不典型,许多渐冻症病人确诊较晚。
张奇杰医生提醒,早期渐冻症患者大部分表现为手部无力,常常无意间发现拧不开矿泉水瓶、拿碗筷子不灵活、剪指甲不方便等等,经常还有虎口区肌肉萎缩;还有一部分病人表现为双脚无力,行走、爬楼梯费力;也有部分病人表现为说话不流利,吃东西、饮水容易呛咳。出现这些症状时,应及时就诊,排查是否患上渐冻症。
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